Valen, la nena rosarina que necesita el remedio más caro del mundo para vivir

by Federico Rey
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Entre angustia, desesperación y esperanza, Fabián y Gisela, padres de Valentina, una nena de casi dos años de edad que sufre una enfermedad degenerativa y necesita ser tratada con urgencia, lanzaron una una campaña en redes sociales pidiendo la difusión del caso. Segundo a segundo, el rostro de Valentina empezó a aparecer en publicaciones de WhatsApp, Instagram, Facebook y Twitter de los usuarios rosarinos y de la región, apoyando a la familia en su búsqueda.

El medicamento cuesta unos dos millones de dólares. “Lo que queremos es la difusión máxima que nos puedan dar, sabemos que es imposible conseguir ese dinero en 15 días, solo queremos la difusión”, aclaró Fabián y comentó: “Al saber que está la cura, está aprobada en Argentina, nos vemos tan cerca que nos tiramos con esta campaña a ver si lo podíamos conseguir, sabíamos que algo teníamos que hacer”.

La enfermedad de Valentina, además de ser degenerativa, es genética. “Somos los dos portadores y la verdad que no la conocíamos. Se la diagnosticaron a los nueve o diez meses de vida, cuando empezamos a notar que ella tenía debilidad en las piernitas”, dijo el padre de la nena.

Valentina Rocatti sufre una atrofia muscular espinal degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo que con el paso del tiempo afecta la capacidad para caminar, respirar y tragar. La patología tiene cura con medicación que debe suministrarse antes de los 2 años de edad, Valentina cumple los dos años el próximo 24 de abril.

“Nos quedan 14 días. Necesitamos que el gobierno, la prepaga o quien corresponda se haga cargo para que nuestra hija pueda sobrevivir”
“Cuando advertimos los signos de alerta (se apoyaba con las manos cuando debía hacer esfuerzos con las piernas) y consultamos a los primeros profesionales, la verdad que demostraron una desinformación generalizada en relación a la enfermedad”, indicó la mamá.

“Empezamos a interiorizarnos. Ella ahora recibe una mediación que no frena la enfermedad, pero hace que los músculos no se debiliten del todo. Es una inyección en la vía espinal que llega a la médula, hay que hospitalizarla, anestesiarla y es una vez cada cuatro meses, y de por vida”, recordó Gisella.

Una sola dosis que detiene el daño. Por eso la importancia de obtener Zolgensma. “Es una única dosis y lo que hace es reparar el gen dañado, detiene la enfermedad. Ingresó al país hace muy poco y recibió la aprobación de la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (Anmat). Pero cuesta 2 millones de dólares. Parece imposible, pero tenemos esperanzas”, se ilusiona.

La cruzada viral que Pablo y Gisella emprendieron en las redes sociales apela a la solidaridad, la concientización y a una articulación público-privada que puede dar respuesta a Valentina, y a otros niños que padecen la misma enfermedad.

En primera persona. “Tengo atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo con el paso del tiempo, afectando mi capacidad para caminar, respirar y tragar. Necesito una medicación (Zolgensma), que es la cura de la enfermedad antes de los dos años de edad”, se menciona en las redes con la imagen de Valen. “Tengo hasta el 24 de abril, que cumplo los dos años, para que esto suceda. Necesito tu ayuda. Necesito que Galeno y el Ministerio de Salud aprueben mi medicación”.

El reclamo apunta a la prepaga Galeno y al Ministerio de Salud de la Nación en busca de la aprobación del medicamento “en forma urgente”. A través de las redes, Galeno publicó un comunicado luego de que se viralizara el reclamo. “El viernes 9/4/2021 por la tarde se recibió el pedido de Zolgensma (terapia Génica) para la paciente Valentina, de 23 meses y 15 días, con diagnóstico de Atrofia de Médula Espinal. En este caso, solo se puede administrar en pacientes con Anticuerpos Negativos para Adenovirus”, comenzó.

“La paciente está en tratamiento desde marzo de 2020 con Spinraza (r), recibiendo la dosis de ataque y mantenimiento cada 4 meses con muy buena evolución. Desde Galeno se está evaluando el pedido y se solicitaron los estudios de laboratorio necesarios que determinan si la paciente está en condiciones de recibir el tratamiento solicitado, con lo cual está de acuerdo la médica neuróloga tratante”, añadieron.

“El Zolgensma es un tratamiento génico que se autorizó por Anmat para comercializar en Argentina el martes 6/4/21. Está autorizado para la Atrofia de Médula Espinal Tipo I y II en menores de 2 años de edad”, concluyó.

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